“Los cuidados paliativos no son solo para el final de vida”: los desafíos de una especialidad en crecimiento

La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de la Asociación Médica de San José celebró sus diez años de funcionamiento con una jornada de capacitación centrada en la “Derivación Oportuna: quién, cuándo y por qué”. La actividad reunió a integrantes del equipo local y referentes nacionales de la especialidad, entre ellas la Dra. Rita Ruffo, vicepresidenta de la Sociedad Uruguaya de Medicina y Cuidados Paliativos.
Durante la apertura, la Dra. Delia Mora destacó el compromiso sostenido del equipo y el trabajo enfocado en la atención integral de los pacientes y sus familias. En el marco de la conmemoración, la coordinadora de la Unidad dialogó con Primera Hora sobre la evolución del servicio, los desafíos actuales y las metas proyectadas para los próximos años.

Mirando hacia atrás, ¿cuál considera que ha sido el mayor logro del equipo en esta década y qué tanto ha cambiado la forma de abordar los cuidados paliativos pediátricos en San José desde aquel inicio?

Creo que el mayor logro que hemos tenido en esta década ha sido que nosotras iniciamos con dos pacientes complejos, que en realidad esos pacientes surgen como una necesidad de la institución y hoy tenemos 36 pacientes en asistencia y logramos consolidar el equipo. Somos dos pediatras con horas fijas, una Licenciada en Enfermería y una Psicóloga que trabaja a demanda con nosotras, que es parte del equipo. Entonces logramos la interdisciplina, el horario fijo y ya tener los pacientes. No hemos logrado el 100% de la asistencia de los pacientes que creemos que sean pasibles de cuidados paliativos, pero estamos cerca del número.

La jornada aniversario se centró en la "derivación oportuna". En el día a día, ¿cuáles siguen siendo los principales desafíos o barreras para que un paciente llegue a la Unidad en el momento justo y no de forma tardía?

Muchas veces no se piensa que el paciente puede ser pasible de cuidados paliativos, a veces por desconocimiento o por creencia. Entonces en la jornada lo que se hizo fue clasificar, ya que hay una clasificación de seis tipos de pacientes hace aproximadamente unos tres, cuatro años, inclusive a esta clasificación se sumó todo lo que es prematurez como un quinto ítem y todo lo que es muerte fetal y óbitos.

Eso también es pasible de cuidados paliativos. Entonces lo que nos parecía es que había un desconocimiento de eso y por eso quisimos realizar la jornada. Y también otra cosa que nos pareció importante es que como los cuidados paliativos son una interdisciplina, no solamente pediatras, sino también psicólogos, licenciados en la enfermería, enfermeros, ginecólogos, imaginólogos, quienes son las personas que nos pueden derivar pacientes, así como también técnicos, fisioterapeutas, fonaudiólogos, etc.

Más allá de la atención estrictamente médica al niño, ¿cómo se articula el soporte psicológico y social a la familia, entendiendo que el núcleo familiar también transita ese proceso?

Nosotros vemos al paciente en conjunto, porque tenemos una dinámica de trabajar por cuidados paliativos que vemos todos los que son los problemas biológicos, que ahí entraría un poco más lo médico, los problemas sociales, los problemas psicológicos y los problemas espirituales. Por eso se trabaja un poco en interdisciplina con todas estas patas. No contamos con asistente social, que sería una de las otras patas del equipo, pero sí la institución tiene Asistente Social con la cual hemos podido apoyar cuando lo hemos necesitado.

Y siempre en los cuidados paliativos se realiza el abordaje del niño y la familia. No se ve al niño solo como unidad, sino que se trabaja en conjunto. Es así el modelo de asistencia.

La Unidad trabaja con una población con particularidades muy complejas. ¿Cómo se logra ese equilibrio tan delicado entre la alta especificidad técnica que requieren los pacientes y la calidez humana y cercanía que demanda el contexto?

El equilibrio del paciente se logra al inicio, a veces uno tiene que buscar como un mapa de ruta o algo así. Pero después se va dando en cada visita y en ese momento se presentan los problemas. Creo que uno cada vez que va plantea en ese momento cuáles serían los problemas puntuales.
Muchas veces los problemas biológicos, lo que sea dolor y otro tipo de cosas, están estables y surgen los problemas sociales que puede tener cualquier familia o los problemas psicológicos o el cansancio del cuidado, muchas otras cosas que surgen de la entrevista.

¿Cómo está conformado actualmente el equipo de la Unidad y cómo coordinan el seguimiento de los pacientes en el departamento?

Actualmente el equipo está formado por dos pediatras con 12 horas fijas cada una y una licenciada en enfermería que tiene 16 horas y una licenciada en psicología. Nosotros trabajamos los días jueves y los días viernes con horario fijo.

En esos días dividimos las visitas, las planificamos mes a mes. La mayoría de las consultas que hacemos las hacemos en domicilio y hacemos una policlínica mensual donde vemos cuatro pacientes máximo porque cada paciente nos lleva aproximadamente una hora. Vamos a todo el departamento, tenemos pacientes desde Delta del Tigre hasta Ecilda Paullier. También tenemos en Playa Pascual, en Libertad, en Rafael Peraza y en Rodríguez. En todas las filiales de la institución tenemos pacientes y vamos a sus domicilios.
Las visitas se coordinan tratando de ver a todos los pacientes crónicos mensuales y después los demás pacientes según la necesidad. Si surge que se enferman o están internados y tienen un alta o surge alguna cosa en el medio, se adelanta la visita planificada.

Existe un prejuicio instalado que vincula erróneamente los cuidados paliativos exclusivamente con el final de la vida. Desde la experiencia de la Unidad, ¿cómo se trabaja para naturalizar que estos cuidados también significan calidad de vida durante el proceso de una enfermedad compleja?

Sí, derribamos un poco el mito de que los cuidados paliativos son para el final de vida. Sí, son para el final de vida muchas veces, pero en el caso de los niños, los niños presentan enfermedades crónicas complejas, como son cardiopatías, como son enfermedades metabólicas, como son enfermedades genéticas, como son las encefalopatías.

Y en realidad estos pacientes tienen una enfermedad que limita su vida, pero no son para el final de vida estrictamente. Ahí muchas veces nos diferenciamos en algún sentido con los adultos. La mayoría de los pacientes que tienen adultos muchas veces son oncológicos y en realidad nosotros de 36 pacientes actualmente solo tenemos 3 pacientes oncológicos.

Hay una diferencia ahí porque muchas son enfermedades congénitas de los niños que ya vienen o intraútero o complicaciones posteriores o complicaciones del parto y, enfermedades genéticas que van surgiendo u otras enfermedades.
Es importante ir derribando estos mitos, tanto para las familias que, una vez que uno presenta cómo trabaja la unidad, qué pacientes vemos, qué hacemos y qué no, en general no hay un rechazo de las familias. Y también derribar los mitos de los colegas porque también en los colegas va a estar la derivación oportuna de este paciente. Actualmente la Facultad de Medicina tiene una materia que es optativa de cuidados paliativos y la Residencia de Pediatría también tiene una materia que es obligatoria que es cuidados paliativos pediátricos.

Entonces las nuevas generaciones tienen mucho más sensible, digamos, qué pacientes son pasibles de cuidados paliativos y quienes no.

Contar en la jornada con referentes como la Dra. Rita Ruffo marca un estándar alto. ¿Qué lineamientos o aprendizajes considera urgentes seguir profundizando en el ámbito local?

Lo más importante con respecto a la visita de Rita Ruffo es pensar en el abordaje del duelo perinatal, que es una etapa muy importante, cuando un niño fallece, abordar todo eso desde el momento que se genera y el seguimiento posterior y lo otro es el abordaje perinatal que en realidad un niño que ya viene complicado intraútero es importante el contacto con los cuidados paliativos pediátricos y hacer el abordaje oportuno.

Eso marcó la visita de Rita que es pediatra neonatóloga y es especialista en cuidados paliativos perinatales.

Con la perspectiva que dan estos diez años de trayectoria, ¿cuáles son las metas prioritarias o los próximos pasos que se traza la Unidad de cara al futuro?

Como metas ahora tenemos la respuesta un poco más oportuna. La ley marca hoy que cuando un niño paciente requiere cuidados paliativos pediátricos no se debería tener una demora mayor a 48 horas.

Y hoy en día estamos trabajando con horario fijo jueves y viernes. Entonces esa sería como una de las metas que tenemos a corto plazo: generar la asistencia en esas 48 horas si lo requiere. Hacer un seguimiento más lineal y no tan puntual. Más allá de que nosotros tenemos una guardia telefónica que no es para urgencias, es solamente para consulta de pacientes, repetir medicamentos, coordinaciones. Necesitaríamos esto como un seguimiento más día a día.